Muskelsvind kan ikke stoppe Jane Herzog fra at løbe ultras

Original artikel i Trail Runner Magazine skrevet af Drew Dawson, Trail Runner Magazine

Jane Herzog var ude på en bane i Las Vegas-ørkenen i februar sidste år. Løber efter løber passerede hende og hendes rollator, da de gennemførte deres respektive Jackpot Ultra Running Festival-begivenheder. Nogle gange ville nogen kommentere.

Det er de samme bemærkninger, hun hører, når hun er ude og logge mil i nærheden af ​​sit hjem i staten Washington: "du er en inspiration", "du er så modig", "du er grunden til, at jeg bliver ved med at kæmpe."

”Det irriterer mig," sagde Herzog. ”Jeg vil ikke være en inspiration. Jeg vil ikke have denne sygdom. Jeg har før bevæget mig i skyggen. Nu er jeg synlig for alle."

Muskelsvind har tvunget den 58-årige til at tilpasse sit løb til sine musklers svingende evner. I øjeblikket kræver det en højteknologisk Trionic Veloped rollator, hvilket er det, der fanger øjnene ved hvert løb.

Hun er synlig, når hun kører racerløb, men Herzog siger, at folk mister overblikket over, hvem hun virkelig er.

"Jeg vil gerne være en almindelig person derude," sagde Herzog. "Jeg vil gerne have, at folk lægger mærke til mig og ikke rollatoren. Jeg er ikke engang opmærksom på dens eksistens efter et stykke tid derude, og jeg har brug for, at den forbliver oprejst. Jeg vil have, at de bare lægger mærke til Jane."

Denne person er en certificeret Marathon Maniac og har gennemført maraton i alle 50 stater. Det inkluderer 26,2 sekunder både før og efter hendes diagnose (30 af dem med rollator). Hun løb sin første 100-mil med rollatoren og brugte den, da hun gennemførte dobbeltkrydsninger ved Great Virtual løbet gennem Tennessee (GVRAT), et virtuelt løb, der giver løbere fire måneder til at logge lige så mange mil frem og tilbage på tværs af Tennessee.

De mil, der er logget i hendes levetid, stiger mere og mere, selvom hendes liv har ændret sig drastisk i løbet af de seneste år. Det eneste hun ved er, at hun altid vil finde en måde at fortsætte på.

"Hun har været en løber hele sit liv," sagde hendes mand, Ray Shaw. ”Hun kan ikke bare stoppe. Nogle mennesker ville, men ikke Jane."

Find en måde

Herzog blev langsommere. Hun havde omkring 15 maratonløb tilbage for at fuldføre sit 50-statsmål, og den dengang 51-årige følte, at hun havde evnen til at fastholde sine 8-minutters tempo.

Da 10-12-minutters mil blev det hurtigste, hun kunne holde, troede hun, at det simpelthen kunne være virkningerne af at blive ældre. Men der var også en træt følelse, som ikke ville forsvinde. Det var som om hendes krop sagde "nej, ikke længere."

En skade forhindrede hende i at løbe ordentlig. Da hun gik ned ad bakke på en løbetur, gled Herzog på nogle sten og jord. Mens hun forsøgte at stoppe, klemte hendes lårben sig gennem hofteskålen. Knoglen i hoften var revnet hele vejen igennem.

Det tog tid for skaden at hele, men mens den helede, fortsatte atrofien i hendes ben. Dette førte i sidste ende til en gazillion test (nervesystem, muskelbiopsi, MR) og lægeaftaler over et år eller mere, indtil hun endelig blev diagnosticeret via en DNA-test.

"Jeg havde muskelsvind," sagde hun. »Jeg har åbenbart altid haft det. Ingen andre i min familie har det, så jeg tror, ​​det er fordi jeg er mellembarnet. Mellembarnet bliver altid røvrendt.”

Muskelsvind har mange variationer, men det forårsager primært progressiv svaghed og tab af muskelmasse. Tilstanden kan opstå i barndommen eller i nogle tilfælde, som Herzogs, i voksenalderen.

Herzogs specifikke tilstand er facioscapulohumeral muskeldystrofi (FSHD). Hendes krop producerer et protein, der dræber hendes muskler i stedet for at skabe nye.

Diagnosen var nedslående, men Herzog var fast besluttet på at fortsætte med at bevæge sig. Hun havde mål. Hun skulle afslutte sine 50 maratonløb, hvilket hun gjorde ved at fokusere på løb med længere afskæringer. Da hun nærmede sig fuldførelsen af ​​det mål, tænkte hun på det næste. Ligesom mange andre løbere så ville hun længere.

"Jeg blev ved med at tænke, hvad nu?” sagde hun. "Jeg har altid ønsket at fuldføre en 100 mil. Jeg skulle bare finde ud af hvordan."

"Der er altid en måde"

Mens træning har holdt Herzog mentalt og fysisk glad, er juryen ude på, om så meget træning er gavnligt eller skadeligt hos personer med denne form for muskelsvind. Motion nedbryder hendes muskler, og gennem årene har hun mistet flere af dem.

"Jeg har ikke ankel- og fodmusklerne til at skubbe mig frem," sagde Herzog. "Jeg har ikke baglår, og mine quads er halvvejs væk. For det ene ben har jeg ikke engang en lægmuskel. Det er ikke kun mig, der ikke kan presse igennem. Jeg bliver stadig følelsesladet over det."

"Mine læger opfordrer mig til at fortsætte," tilføjede hun, "og den er jeg med på."

Hendes balance er dårlig i disse dage. Hun kan ikke skubbe sig afsted med tæerne, som hun plejede. Hun har brug for hjælp, når hun går. Da hendes gangart og teknikker ændrede sig, tilpassede hun sig. For det første hjalp trekkingstave hende med at holde balancen. Da det begyndte at gå, prøvede hun sin datters babyjogger, men hun kunne ikke klare stigningerne. Hun havde brug for en mere avanceret rollator, ud over de standard nogen, der findes i USA.

En FSHD Facebook-støttegruppe havde svaret. Der var et mærke, Trionic, der lavede en avanceret rollator kaldet Veloped. Som mange andre medicinske apparater var det ikke dækket af forsikringen og kostede omkring 1.500 dollars.

Hun havde også brug for specielle seler til fødderne, som kostede 2.000 dollars hver. Da hun fandt læger, der var seriøse med at hjælpe hende med at finde en unik løsning, tog det flere gentagelser at få løbene korrekte. Efterhånden som hendes ben ændrer sig, har hun brug for justeringer af sine seler eller helt nye.

"Hele oplevelsen kan til tider være nedslående og bittert frustrerende," sagde Herzogs ven og mangeårige løbepartner, Tracy Brown. ”Hun har ikke nøjedes med noget, en bøjle, en rollator, der ikke vil hjælpe hende i det omfang, hun har brug for hjælp. Dette viser Janes indre styrke, men jeg ville ønske, at Jane ikke konstant skulle bruge den indre styrke. Hun lider og må kæmpe for at få det, hun har brug for.”

Købsprisen er høj, men gevinsten er uvurderlig.

"Der er altid modifikationer til de ting, du kan gøre," sagde Herzog. "Det forbliver bliver ikke det samme. Jeg kan ikke gøre alt det jeg kunne tidligere, men jeg får stadig et dejligt sus i kroppen når jeg er på mine ture. Din attitude gør forskellen."

Rammer jackpotten

"Vi plejede at gå ud og lave et marathon lørdag og et maraton søndag og tænkte ikke videre over det," sagde Shaw. "Hun ville gå ud og lave 50Ks og andre løb. Nu tager det hele dagen at lave et maraton, men hun får det gjort."

"Min normale gang er nu 18- til 22-minutters mil; 50 mil tager mig omkring 24 timer,” sagde hun. "Når jeg er træt, skal jeg lægge mig ned i et par timer, og de fleste løb vil have timeout, hvis du er i gå tempo."

Ved ”Jackpot” gennemførte hun omkring 45 mil i sine første 24 timer. Hendes mål var at nå i alt 75 mil ved 48-timers mærket, fordi "25 mil tilbage lød ikke så dårligt" i de sidste 24 timer. Herzog tog nogle pauser i løbet af de første 24. I løbet af den anden nat opfordrede hendes mand hende til at få et par timers søvn, før hun begav sig ud igen. Han tog også noget søvn.

Det var omkring klokken 22, halvanden dag inde i løbet. Ved midnat vågnede hun og fortsatte med at bevæge sig, mens Shaw stadig sov. Næste gang hun stoppede, havde hun nået 76 mil og gik ind for at hvile sig inden det sidste skub med 24 timer tilbage.

”Jeg kravlede ind i teltet. Det var koldt den nat,” sagde hun. "En time senere prikkede min mand til mig for at se, om jeg nogensinde ville rejse mig og bevæge mig. Han vidste ikke, at jeg var ude hele natten."

Ikke desto mindre forfrisket efter den korte pause kom Herzog derud igen. Hun så Camille Herron slå sin verdensrekord på 100 mil og blev ved med at bevæge sig. Omkring klokken 01.00 søndag nat gik hun over stregen og sluttede med 102 mil. Der var mere tid tilbage, men hun havde nået sit mål.

Alle går gennem smerten og mentalt mørke steder på ultras,” sagde Herzog. "Jeg er ikke anderledes end de blinde atleter, jeg løb med, eller de andre løbere. Vi går alle til et mørkt sted og finder vej ud. Det er derfor, vi gør dette."

Hvad er det næste

Et par uger efter ”Jackpot” var Herzogs hænder stadig følelsesløse, hvilket kommer af at hun skulle holde sig selv op på rollatoren i alle 102 mil. Men hendes fødder endte i god form efter løbet. Normalt gnider plastikbøjlerne mod hendes fod inde i hendes sko. At sætte en gamache på inde i hendes højre sko så ud til at gøre tricket denne gang.

"Folk ved virkelig ikke, hvad hun går igennem for at gøre, hvad hun gør på en racerbane," sagde Brown.

"Det hele er en del af processen," sagde Herzog. Uanset om hun tester klapvogne, prøver nye hjul på sin Veloped eller ikke er i stand til at skrive læseligt i en uge, fordi hun holdt sig oppe i mere end 50 timer i løbet af en weekend, er gåden med at finde en måde at fortsætte på ikke let. Men alternativet er slet ikke at være derude.

"Det er ikke en mulighed for mig," sagde Herzog. "Det er sjovt at sige, at denne sygdom ikke har overtaget mig endnu. Jeg ved, at der stadig er en super stor sandsynlighed for, at jeg vil sidde i kørestol i en ikke alt for lang fremtid. Indtil da fortsætter jeg med at leve mit liv, og jeg bliver ved med at fortsætte."

Dette betyder flere GVRAT-krydsninger denne sommer, en mulig tilbagevenden til ”A Race for the Ages”, hvis hendes arbejdsplan tillader det, og at logge så mange mil som hun kan, så længe hun kan.

”Jeg forstår, hvorfor folk bliver inspireret; det er ærefrygten," sagde Shaw. "At gå derud og kigge efter regnen for at se en smuk regnbue. Sådan er det, når man ser hende komme i oprejst stilling over målstregen. Det er en herlig følelse. Hun får dig til at græde. Hun nægter at holde op.”